发病率1/3000！这种极易漏诊的罕见病，海南省人民医院免费义诊安排上

海南省人民医院

1型神经纤维瘤

多学科联合义诊

什么是1型神经纤维瘤

1型神经纤维瘤病（NF1）是常染色体显性遗传病，发病率1/3000，多在幼年发病，大众认知度极低。

该病为全身性多系统疾病，典型表现为咖啡牛奶斑、多发性神经纤维瘤，可引发皮肤、神经系统、骨骼等多部位损伤畸形。

由于该病症状表现多样，误诊、漏诊情况普遍存在。数据显示，患者从出现症状到明确确诊，平均需要3—5年，多数人因此错过最佳干预时机。

为提升海南地区公众对神经纤维瘤病的认知，关爱罕见病患者群体，为全省神经纤维瘤病患者及家属提供专业、免费的诊疗咨询与健康指导，海南省人民医院NF1-MDT小组，特策划本次公益义诊活动，助力罕见病患者早筛查、早诊断、早治疗。

一、义诊信息

时间：2026年7月18日（周六）

9:00—12:00

地点：海南省人民医院（秀英院区）

门诊楼一楼大厅

二、参与人群

1.具有1型神经纤维瘤典型临床表现（多发咖啡牛奶斑、腋窝/腹股沟雀斑、Lisch结节、丛状神经纤维瘤、骨发育不良、视路胶质瘤等）的疑似患者。

2.既往经临床或基因确诊1型神经纤维瘤，需进一步优化治疗方案、复查随访者。

3.建议父母一同就诊，直系亲属中如有类似症状，可一起参加。

三、活动内容

本次公益义诊全程免费，无需挂号缴费，到场即可咨询，专属服务包含：

多学科（神经、皮肤、骨骼等）联合评估，制定个体化诊疗方案及长期随访管理计划，并予以心理疏导支持。

解答患者及家属关于病因、分型、诊疗方案等各类就医疑问。

对于疑似1型神经纤维瘤/已确诊1型神经纤维瘤的患者，免费提供相关基因检测。

免费赠送疾病手册1份。

四、参与方式

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义诊当天8:00开始签到建档，依据签到顺序开展义诊。为确保精准问诊，建议就诊患者携带详尽的既往病历。

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【责任编辑：刘如英】

【内容审核：黄奕宏】